【恐怖に向き合う】

足が最近また痛くなってきた。

筋肉が引きちぎられるような痛み。

やだなぁ。周りにバレたくないなぁ。

いたいなぁ。。

またあの2年半くらい続いた痛みがぶり返しちゃったらどうしよう。

また眠れなくなっちゃったらどうしよう。

またやせ細っちゃったらどうしよう。

こわい。

想像するだけで泣きそうになる

ボロボロな私に戻りたくないし、周りの人にも見せたくない。

泣かない。

いたい、痛いけど強くなった。弱くもなったし、強くもなった。

あの人に会いたい。

会いに行きたい。

いつまたあの痛みが出てくるかも分からないけれど、お薬がちゃんと効くことを信じて頑張ろう。

人の力ってすごいです。

たった一人がいてくれるだけで明日も頑張ろうと思える。

泣けるくらいに幸せです。

私も誰かにそんなふうに思ってもらいたい。

思ってもらえるような人になりたい。

顔が見たい。

抱きしめて欲しい。

安心したい。

会いたくて、たまらんなぁ。

【メイクする意味】アイザックス症候群

最近、筋けいれんがまた増えてる気がするなー。

私の病気は体中の筋肉がよくぴくぴく痙攣したりするんです。前までは足がメインにぴくぴくしてたんですけどねーなんか最近は顔とか腕とか背中とか足とか気になるなぁ。

今はあんまり痛くはないからいいけど！

長く立ったりしない限り全然痛くならなくなったのがすごく嬉しい。

最近はすごく精神的に安心していて、よく未来のことを考えるんですが、やっぱり明るくいないとだめですね。もちろん、気持ちが落ち込むことは誰だってあるし、そういう時間が必要な場合もあるんですけど。

大学に戻れたらやりたいことがたくさんあるなぁ。勉強頑張って、大好きな友達との時間を大切にしたいな。

私は元々すごくポジティブな人間なんです。というのも、悩んだり、落ち込むことはあっても人前では明るくいるって決めていて。無理をするっていう訳ではなくて、もちろんたまには仲のいい友達には言ったりすることもあるんですけど、基本的にはポジティブにいます。これは、本当に人それぞれの悩みの解決法？と言っていいのかは分からないんですが、本当に人それぞれなので私の考えもこんな人もいるんだな〜っていう程度で受け止めて貰えると嬉しいです。

悩んだり、落ち込んだりすることは全然悪いことではなくて、むしろいい事だとおもうんですね。もちろん内容にもよりますけど、自分の将来のことだったり、人間関係だったり、答えが出なくても考えるだけ考えることが大切なことはたくさんあると思うんです。

でもやっぱりずっとそのことを考えてしまうと、どうしても気持ちが沈んでしまうので私はメイクをします。笑

やっと本題、！！笑

人によって色々と｢切り替える｣スイッチは違うと思うんですけど、この｢切り替え｣ってすごく大切だなって。大人になればなるほど、嫌なことや理不尽なことって多くなるなって大学1年生の頃に思って、そういう時に今まで以上にきちんと｢切り替える｣必要があるなって感じました。私にとってはメイクなんです。丁寧にメイクをして、鏡を見て｢よし、今日もちゃんと可愛いからきれいに笑おう｣って思うんです。メイクじゃなくても、例えば髪の毛を綺麗に整えるとか爪を磨くとか好きな香水をつけるとか。素敵ですよね。高校生までは｢切り替える｣時はいつもキャンディを舐めてました。笑

あの、小梅ちゃんってやつ。わかります？あれ大好きなんです。

話は逸れましたが、みんなにはどういう風に｢切り替え｣てますか？

色んな人の知りたいなぁ。

まぁでも生きてれば色々なことがあるから、ハプニングも楽しんでポジティブに捉えれるようになりたいな。

あまり自分を追い詰めないで、自分にも優しくありたいですね。

【大丈夫】まだ頑張れる

生きるのってとっても息苦しい。

家族にも友達にも恵まれているはずだけど。

周りの人は関係ない。

ただ昔からある自分の中にある黒い部分。

どうしたって人と関わっていかなくちゃいけないし、独りがいいわけではない。

ただふとした瞬間に全部めんどくさくなってしまう。怖くなってしまう。

それは人からの評価だったり、存在意義をあまり感じることができなくなってしまったり、色々ときっかけはあるけれど、とっても小さいことだなぁともわかっている。

人間は自分も含め強欲だから、どんどん欲がでてくる。関わったら仲良くなりたいし、好かれたいし、オンリーワンになりたい。

自己嫌悪に陥って、現実では仮面を被って、SNSでも満たされなくて、吐き出せるところがなくなって、思考をストップする。そしたらいつの間にか、また息ができてる。

金魚が水槽の中で溺れてるみたい。

息なんて生まれたときから自然に出来てるはずなのに、息を吸って酸素を体に取り込んでるはずなのに、きちんと二酸化炭素を出しているはずなのに、苦しい。

ただ、ぜんぶ忘れて、頭の中を空っぽにして、笑っていよう。

これが私の生き方。大丈夫。

生まれてからずっとずっとこんな生き方だけど、こんな不器用な生き方以外知らない。

だけどきっと大丈夫。

そんなにヤワじゃない。

私はまだ頑張れる。

【ステロイド剤】

私は今、ステロイドのお薬でプレドニンというのを内服しているんですが、

このお薬を30mgから20mgまで減らせたところなんです。

嬉しい。

このお薬は結構副作用が色々ありまして、食欲増加、体重増加、免疫力の低下、骨粗しょう症、などなど。たくさんいい効果がある分、色々な副作用のリスクもあります。

現在は退院して1ヶ月ちょいくらい経つんですが、5キロ太りました。笑

40キロから45キロ。健康的な体重なんで頑張ってこのままキープしたいなぁ。

ムーンフェイスっていって、顔がアンパンマンみたいにまん丸くなる副作用もあるんですけど、これが結構恥ずかしい。笑

元々顔は大きいのに、それにプラスしてお肉がたくさんのってるからたまに写真で自分の顔を見るとびっくりします。笑

でもこういった副作用も全部、お薬が効いてる証拠でもありますからありがたいですね。

効果あるか分かんないけど、指であごから耳下まで脂肪を流してます。笑

あぁ来週、成人式なのになぁ。

しょうがないか〜。メイク頑張ろっと。🙆‍♀️

ポジティブ思考しか取り柄がない私なので楽観的に頑張ろう〜。

もし私と同じようにステロイドのお薬の副作用で悩んでる人が見ていたら、少しだけでも元気もらえたらいいなぁ。。